“庞贝男孩”高考662分,“求药”道路艰辛

时间:2020-08-23 03:47:26 来源:高考必胜站作者:福建省漳平市点击:569

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原标题:“庞贝男孩”高考662分,“求药”道路艰辛

每一个出生在这个世界上都是一个独立的个体,也是特别的。有的孩子天生缺陷,这可能是上天送给他的一份特别的礼物,上天为他关上一扇窗,就会为他打开另一扇门。很多天生有缺陷的孩子并没有怨天尤人,而是不断地超越自己,不断地与命运作斗争。

辽宁省一位男孩子高考获得662分的好成绩,他是一名庞贝病患者,对于他的努力,很多人自叹不如,更多的人为他的坚持不懈感到震惊。

“庞贝男孩”高考662分,“求药”道路艰辛

8月18日的早上,王唯佳在去医院之前,吃了一些食物,吃完饭后,他就躺在床上开始舒展身体,这种方法是他平时缓解劳累的最佳方式。一般人普通的活动,对于他来说是一件极其劳累的事情。

据了解,王唯佳患上庞贝病已经6年之久了,他凭借着自己的努力,在今年高考的时候,以662分的成绩成为整个县城的第三名,这么好的成绩一度被人们讨论上热搜,他的身体弯曲成“S”形,但是他仍然坚持学习。

庞贝病是一种遗传性疾病,患上这种病的人会伴随着肌肉萎缩、心肺衰竭等病症。中国对庞贝病的治疗并不是很多透彻,很多和王唯佳一样的患者,每天都在担心“没药可买”的情况,中国的医学技术还没有研制出治愈庞贝病的特效药。王唯佳每个月买药就需要花费5万元左右。

21日的时候,他收到了南开大学的录取通知书,除了这个消息,他还收到了另一个令他兴奋的消息,天津市将他的治疗药物列为医保药物了,以后在上大学的时候,他可以在学校当地接受有医保保障的治疗了。

王唯佳是在2014年患上庞贝病的,在患病之前,庞贝家可以跳离地面10公分,父子二人比赛跑步,王唯佳把父亲远远的甩开。但是在患病之后,王唯佳自己上炕都很困难。随着病情的家中,王唯佳的肌肉逐渐萎缩,呼吸也变得苦难。

在2015年初的时候,王唯佳被正式确诊为庞贝病患者,一般人都没有听说过这个病,在中国这个病属于“罕见病”。无论是治疗药物还是治疗方法都没有明确的规定。王唯佳的母亲告诉记者,孩子治病的药物国内根本没有,每天所服用的药物都是从国外进口的,不只价格很贵,而且总是面临无药可买的境地。

此次高考成绩出来之后,王唯佳直接就报考了南开大学的计算机专业,王唯佳自己解释:“计算机专业以后会很好前景,而且这个专业和自己的身体很匹配,自己可以每天坐着工作。”

更重要的是,天津将治疗庞贝病的药物列入医保的范围内,这样以后在读书的当地,王唯佳在买药的时候,可以享受医保价格,这样会省不少钱。

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